Como conviver com a Fibrose Cística?
Antes a doença só se manifestava nos meus pulmões. Há pouco tempo, passei a tomar enzimas pancreáticas porque o problema também se tornou gástrico. Estou toda perdida porque não consigo controlar meu corpo e me sinto mal quase que diariamente. Às vezes penso em morrer e me livrar desses sintomas. É tão difícil não ter mais o mesmo ritmo de vida que eu tinha antes! Sinto-me desolada. Preciso de ajuda... Será que vai ser sempre assim? Não! Só tende a piorar...
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Olá, pequena menina assustada;
Sabe, menina, às vezes a vida nos impõe desafios tão grandes que seria muito mais simples desistir de vencê-los do que sofrer a luta diária, do que ter que nos superar diariamente levantando da cama sem saber o que conseguiremos ou não fazer naquele novo dia. Às vezes o choro brota fácil em nossos olhos quando olhamos para trás e percebemos que não somos mais aquela pessoa capaz de realizar mil coisas ao mesmo tempo outrora, e que agora sente dificuldade para realizar as mínimas coisas.
O pior disso tudo é que não conseguimos ver, na maioria das vezes, que mais difícil do que a batalha diariamente contra qualquer doença, é a batalha para não nos deixar derrotar pelo fato de nos sentir doente. Pode parecer estranho, mas muitas vezes, o nosso sentimento de doença, faz com que nosso corpo perca parte das forças para lutar e aí nos sentimos piores.
Toda fase difícil implica luta, menina assustada. Creio que você não perdeu o domínio do seu corpo, ele só precisa de um tempo para poder se reorganizar e aprender a combater seja lá o que estiver errado com ele. Nosso corpo é uma máquina inteligente, mas que deve ser governado por uma cabeça sábia que o aponte caminhos.
Siga o seu tratamento, busque ajude onde for necessário, aprenda com o seu corpo e o ajude a aprender a como se reorganizar e a se controlar novamente. Tudo que é novo assusta, é verdade, menina. Mas tudo que é encarado com Deus pode ser curado. Mas nem sempre conseguimos enxergar a cura como ela de fato acontece.
Seja paciente, por mais difícil de isso lhe seja no momento, mantenha a serenidade. Chore quando tiver que chorar, mas não se esqueça de sorrir muito mais. Mostre a vida o quanto você a deseja. Mostre ao seu corpo o quanto ele é capaz.
Alimente-se física e espiritualmente. Reze muito e ame ainda mais do que tem amado. O amor é remédio e alívio para toda e qualquer dor.
Esteja ao lado daquilo que lhe faz feliz sempre que possível e viva cada dia de uma só vez. Todos nós somos mortais. Todos ignoramos nossa hora. Mas isso não nos compete, só a Deus. A nós compete a vida. Por isso viva e faça viver a quem esteja próximo a você.
Seja leve como uma borboleta, saltitante como uma criança arteira e sorridente como moleque bobo de tão contente.
Diga o quanto você ama as pessoas que gosta de sentir perto de você e dê-lhes oportunidade de também lhe dizer. Sinta sol em seu rosto sempre que possível, abrace o vento que passar por ti e ande mais a pé. Sinta a vida em você e não a deixe apenas passar perto de você, mesmo em momentos difíceis como esse que você está vivendo. E beije muito. Especialmente quando tiver que tomar remédios, o efeito certamente será muito melhor. Beije a pessoa amada, ainda que em pensamento.
Durma bem e deixe o dia seguinte por conta de Deus, certamente seu dia será muito melhor. Muitas doenças incuráveis já receberam curas por parte da medicina e somente as pessoas que lutaram para resisti-la puderam experimentar a vida após a cura.
Tenha sempre a mão uma balinha para adoçar sua vida e das pessoas amargas que encontrar pelo caminho. Fique do lado de pessoas bobas e terá muito motivo para rir em lugar de chorar.
Aos poucos a vida vai voltando para o lugar e seu ritmo se restabelecerá, enquanto isso, role no chão com seus bichinhos, enrole num ededron quando for deitar, ame e se deixe amar.
O resto, ah o resto a gente vê depois, na hora certa. O futuro só a Deus pertence, para que antecipar!
Tratamento
à fundamental para o tratamento da fibrose cÃstica, além de garantir a reidratação e a reposição de sódio, especialmente nos dias de calor:
· Boa nutrição do paciente, por meio de dieta rica em calorias sem restrição de gorduras;
· Suplementação de enzimas pancreáticas para auxiliar a digestão;
· Reposição das vitaminas lipossolúveis A,D,E,K;
· Inalações diárias com soro fisiológico, broncodilatadores ou mucolÃticos, conforme as caracterÃsticas da secreção;
· Fisioterapia respiratória para facilitar a higiene dos pulmões e evitar infecções
· Prescrição de antibióticos em casa ou no hospital, nos casos mais graves.
O tratamento de fibrose cÃstica evolui bastante nas últimas décadas. Isso garante aos pacientes vida mais longa e de boa qualidade.
Recomendações
· Procure afastar qualquer indÃcio de sentimento de culpa se seu filho for portador de fibrose cÃstica. Você é tão culpado por ter-lhe transmitido esse gene quanto por ter transmitido o gene que lhe deu a cor dos olhos ou o tom da pele;
· Verifique se o teste do pezinho inclui a triagem para a fibrose cÃstica, quando nascer uma criança em sua famÃlia;
· Esteja atento à boa nutrição do portador de fibrose cÃstica. Paciente bem nutrido pode atingir as curvas normais de peso e altura;
· Convença o paciente a praticar atividade fÃsica. Natação, por exemplo, ajuda a trabalhar a musculatura da caixa torácica;
· Não se esqueça de que os portadores da doença, desde que adequadamente tratados, conseguem levar vida normal e de boa qualidade.