¿ayuda a jose carlos!!!!!!?
Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años; éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.
El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en que consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina; la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando ésta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnóstico.
escribir pliss
Update:solo lo cuento en1ª persona
masinfo en
Comments
no entiendo q quieres, cual es la P; aparte tipea bien, como vas a tener 6 años ?
Obviamente José Carlos no es quien escribe y mucho menos envÃa esta consulta. Pero no importa. Igual le contestamos que esta comunidad de preguntas/respuestas de Yahoo no es precisamente el sitio más idóneo para plantear esa lamentable situación que afecta a ese inocente niño. Mi mejor consejo es ponerlo en manos de los mejores especialistas que el dinero pueda pagar, tener mucha fe y esperanza en Dios y rezarle mucho. No encuentro en este momento mejor consejo y respuesta que dar. Suerte!
sabes me gustarÃa ayudarte y se que lo que escribes es para que alguien te ayuda porque los medicamentos son caros al igual que los estudios que tu hijo necesita yo al igual que tu tengo un hijo enfermo pero de sÃndrome neufrotico la cual la mayorÃa de los niños que tienen esta enfermedad se curan pero mi hijo callo en la minorÃa de las que no ya que también se le a complicado con otras cosas que se le han desarrollado como el soplo en el corazón,y sus tiroide no están funcionando se que te sientes impotente al igual que yo y desesperada pensar que tu hijo se va a morir pero solo nos queda algo y es tener fe y que Dios no ayude y nos escuche ya que estamos desesperadas al ver como nuestros hijos se nos van sin nosotras poder hacer nada pero busca de Dios como yo eh hecho pidele como madre que eres para que te de la fortaleza que vas a necesitar y si en verdad viste la pelÃcula hoy dia hay instituciones de ayuda buscala y lucha hasta el final que no te cuesta nada porque nosotras estamos preparadas para eso y para aguantar mas de ahi porque somos madre y poreso Dios no bendijo para luchar por los hijos.suerte para ti y tu hijo no dejes de buscar de Dios para que te ilumine a igual que los medicos que lo van a rodear.
no se como ayudarte..
es triste lo que nos cuentas, pero ten fe en dios talves la ciencia te pueda ayudar ay mucha gente que trabaja para encontrar curas a las enfermedades, y la tuya puede estar estudiandose.
animo.
que trizte lo que cuentas
lo peor es que se sabe que las enfermedades geneticas no tienen cura..solo hay medicamentos para poder controlar la enfermedad
es triste..pero aun puede haber una esperanza quizas
cientificos estan estudiando las celulas madres..segun se sabe estas podrian contener en sus genes sustancias del que podrian curar incluso el cancer y posiblemente si avanzara mas la ciencia saber mas resolver enfermedades sin explicacion como el autismo ..bye y suerte